“David Vetter” o el niño de la BURBUJA

Fuente: La voz del muro

Imagina llegar a este mundo y pasar tu vida aislado por completo, sin poder sentir el contacto y el calor de tu madre, tener que verla y aprender a quererla con una barrera de por medio, no poder explorar, como cualquier niño aprendiendo a caminar, todos los objetos a tu alrededor, no poder interactuar con niños de tu edad; imagina a una madre que se encuentra privada de sostener en sus brazos a su pequeño hijo, amamantarlo, sentir ese embriagante olor a bebé que derrite a cualquiera. Ciertamente es un escenario terrible y pareciera una tortura digna de un psicópata, pero esto fue lo que tuvieron que vivir David Vetter “el niño de la burbuja” y su madre durante 12 años, un sacrificio necesario para preservar la vida de un hijo, pero vaya ¡a qué precio!

Fuente: cinefacil.

Lo primero que pensamos al escuchar lo dicho anteriormente es que suena a una película y de hecho lo es, sin embargo también se trata de una historia real que inspiró la película “el niño de la burbuja de plástico” estrenada en 1976 y  protagonizada por John Travolta.

La breve vida de David Vetter

Fuente: rolloid.

David nació el 21 de septiembre de 1971, fue el segundo hijo varón de Carol Ann y David J. Vetter, el primogénito David Joseph III murió con apenas 7 meses de nacido, debido a una terrible enfermedad producto de una mutación génica que lo dejó completamente indefenso ante cualquier infección, esta mutación hoy en día se sabe que causa una inmunodeficiencia combinada severa (ICS).

Desafortunadamente para cuando David nació, con la misma enfermedad que su ya fallecido hermano, aunque se sabía que existía la ICS, los avances científicos y tecnológicos no eran suficientes para dar con una solución definitiva a esta patología, por lo que el futuro de David no pintaba nada bien, sin embargo las medidas profilácticas tomadas con David desde el momento de su nacimiento lograron que este sobreviviera a esta terrible enfermedad al menos durante 12 años, ¿la solución? Aislarlo de los gérmenes en una burbuja de plástico.

¿Qué son las inmunodeficiencias primarias o IDP?

En esta imagen, observamos las características de las inmunodeficiencias primarias. Fuente: jeffrey modell foundation http://www.info4pi.org/

Las inmunodeficiencias primarias surgen a partir de defectos genéticos que conducen a alteraciones en los mecanismos de defensa de un individuo, bien sea aquellos mecanismos innatos o generados luego de la primera exposición a un agente patógeno. Estas inmunodeficiencias se manifiestan desde la infancia y debido a que puede haber ausencia de componentes celulares de la respuesta inmune, incapacidad para la comunicación entre estos componentes o incapacidad para la activación de mecanismos efectores de la respuesta inmunitaria.

Los individuos que la padecen poseen una susceptibilidad elevada para sufrir infecciones, enfermedades autoinflamatorias y cáncer.

La resistencia bacteriana y la herencia ligada al sexo

Fuente: portalacademico.

El conocimiento de estas patologías es relativamente reciente, pues se inició posterior a la segunda Guerra Mundial, cuando se implementó el uso de sulfamidas como antibióticos, llamando la atención de médicos y científicos el hecho de que un pequeño porcentaje de niños presentaban infecciones recurrentes a ciertas especies bacterianas, dando inicio a los primeros estudios científicos, hoy en día se conocen más de 200 tipos de inmunodeficiencias primarias de las cuales aproximadamente la mitad ya se ha identificado el gen mutado que causa el defecto.

Estos defectos tienen rasgos hereditarios tipo Mendelianos o pueden estar ligados al cromosoma X (ligado al sexo), viéndose en este caso la afectación solo en el sexo masculino, mientras que el sexo femenino es portador sin manifestación de los síntomas.

¿Qué es la inmunodeficiencia combinada severa (ICS)?

La Inmunodeficiencia combinada severa o ICS es una inmunodeficiencia primaria donde los genes afectados están involucrados con los linfocitos T, con afectación total o parcial de los linfocitos B y células NK, los pacientes con ICS presentan infecciones severas como sepsis, neumonías y meningitis en edad neonatal, por lo que estos niños requieren ambientes aislados y filtros de purificación de aire especiales además de terapia profiláctica con antibióticos. Dependiendo de la severidad de la ICS la solución es el trasplante de médula ósea.

David Vetter, el niño BURBUJA

Imagen de David Vetter. Fuente: lavozdelmuro.

La mutación que afectaba la salud de los hijos de la familia Vetter estaba ligada al cromosoma X, por lo que solo los varones manifestaron la enfermedad, de hecho la hija de este matrimonio era perfectamente sana y se convertiría más adelante en la donante de médula para su hermano (esta inmunodeficiencia en el 90% de los casos se puede corregir mediante transfusiones de médula ósea), sin embargo, para aquel entonces los trasplantes exitosos eran entre donantes perfectos y su hermana no lo era.

Fue así como el primer ambiente familiar para David Vetter fue el hospital infantil de Texas, allí permaneció en su burbuja hasta la edad de tres años. De manera que la madre de David hizo el mayor acto de sacrificio: mantener cero contacto con su pequeño hijo; hasta que los avances de la ciencia dieran con una cura, sus padres y el personal de salud sólo podía tocarlo a través de guantes de plásticos adheridos a la burbuja.

¿En qué consistía la BURBUJA de plástico?

Fuente: Rolloid

Los médicos sobre los cuales caía la responsabilidad de mantener con vida a David eran John Montgomery, Mary Ann South y Raphael Wilson del Baylor Medical Center de Texas, estos ya tenían experiencia en el mantenimientos de espacios libres de gérmenes a nivel experimental, me refiero al trabajo con ratones, y creían que este sistema podía ayudar a David a sobrevivir hasta que dieran con una terapia efectiva para su enfermedad.

La burbuja estaba hecha de cloruro de polivinilo, conectado a compresores que mantenían la burbuja inflada y a plantas purificadoras de aire sumamente escandalosas. Junto a la burbuja principal, había una burbuja secundaria con artículos de uso diario como pañales, ropa, medicina y agua, todo, absolutamente todo era esterilizado, incluso el agua bendita con la que fue bautizado David.

Un traje especial para un niño especial

En la imagen, se observa el traje especial hecho para David. Fuente: Puranoticia

Gracias a este aislamiento David sobrevivió y tuvo un crecimiento “normal”, sin embargo, el aislamiento fue tal que pasado los años, cuando David tuvo conciencia de su enfermedad terminó desarrollando verminofobia o miedo a los gérmenes, pues entendió que estos podían causarle la muerte, cursando parte de su vida con trastorno del sueño, fases de enfado y depresión… ¿Quién no se sentiría igual si durante su corta vida se encontrara aislado del mundo, de la interacción social y prácticamente encerrado como conejillo de indias?, prácticamente su cuerpo fue donado a la ciencia desde el mismo momento de su nacimiento.

Pese a los intentos de los médicos por dar con una cura para David y la exorbitante suma de dinero invertida en la investigación, los resultados no fueron concluyentes, fue entonces cuando el caso de David pasó de las cuatro paredes de un laboratorio a ser noticia pública, gracias a esto, en 1997, la NASA construyó para David un traje especial similar al de un astronauta que le permitió un poco más de interacción social, entiéndase salir a la calle y jugar con otros niños, no obstante, debido a la vermifobia que David padecía, este solo lo utilizó alrededor de unas 7 veces.

El intento heroico de Katherine Vetter

David y su hermana Katherine. Fuente: Steemit

Pasaron los años y David entró en la pre adolescencia, mientras que el médico que lideraba la investigación de su enfermedad se retiraba quizás bloqueado y frustrado por no haber tenido resultados, fue entonces cuando su relevó, el Dr. William Shearer propuso un trasplante de médula ósea cuyo donante sería su propia hermana, tres años mayor, aunque esta no era inmunológicamente compatible con David. Como era de esperar, ante este escenario sus padres rechazaron la terapia, aunque fue el mismo David que con tan solo 12 años de edad decidió su futuro viendo en esto una salida desesperada.

El trasplante finalmente se realizó en octubre de 1983 y metafóricamente fue su liberación. Aunque las células madres donadas por su hermana Katherine fueron aceptadas por su cuerpo, esto no fue lo único que recibió David, lamentablemente a los pocos meses desarrolló un linfoma de Burkitt, un tipo de leucemia producida por el virus de Epstein-Barr que estaba presente en la sangre que había recibido, sufriendo de diarreas, vómitos y fiebres que obligaron a los médicos a sacarlo de su burbuja para recibir tratamiento en el hospital, donde finalmente, el 22 de febrero de 1984 entra en coma y horas después fallece, no sin antes recibir por primera y última vez las caricias de su madre.

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